Fibromialgia: una battaglia di dignità e diritti tra dolore e silenzio della politica

La fibromialgia è una patologia invisibile, ma dalla sofferenza tangibile, che in Italia sembra scontrarsi contro un muro di indifferenza istituzionale. A denunciare questa situazione, e a incarnare una battaglia che intreccia dolore personale e impegno collettivo, è l’avv. Carminuccia Marcarelli, referente per i pazienti di Aisf ODV Campania e Coordinatrice dell’Osservatorio AntiDiscriminazione di Cittadinanzattiva Campania.

Lei stessa, paziente fibromialgica, si prepara il prossimo 12 dicembre a unirsi allo sciopero della fame a staffetta, una protesta iniziata il 29 ottobre 2024 e che, dopo oltre un mese, non ha ancora ottenuto risposte concrete dalla politica. Una voce che chiede ascolto e riconoscimento per una malattia cronica e altamente invalidante, spesso ignorata e sottovalutata, nonostante il riconoscimento dell’OMS dal 1992.

Ma cosa spinge pazienti e sostenitori a ricorrere a gesti estremi per farsi sentire? E perché in Italia è così difficile garantire diritti basilari come la cura e la prevenzione per chi ne soffre?

Facciamo alcune domande dirette all’avv. Carminuccia Marcarelli, referente per i pazienti di Aisf odv Campania (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgia) e Coordinatrice dell’Osservatorio AntiDiscrminazione di Cittadinanzattiva Campania nonché paziente che il giorno 12 dicembre iniziera’ lo sciopero della fame a staffetta

D-O ltre Il Dolore vissuto per avere ascolto bisogna fare lo sciopero della fame?

Si infatti!

Questo  è uno sciopero che è iniziato in tutta Italia da più di 30 giorni. Ha dato l’avvio la vicepresidente Giusy Fabio  il giorno 29 ottobre 2024, giorno in cui c’è stato anche l’una manifestazione a Roma proprio per sensibilizzare la politica al riconoscimento.

Possiamo dire che,ad oggi, con grande tristezza lo sciopero non ha smosso la politica e non c’è stata alcuna risposta.

D- Seguendo i social ho visto che molti malati di fibromialgia hanno gia’ cominciato.

Sì, come dicevo, abbiamo iniziato il giorno 29 ottobre 2024 uno sciopero a staffetta. Ogni giorno lo sciopero viene fatto da un paziente oppure da chi sostiene questa nostra battaglia. Hanno aderito anche Care Giver e familiari dei pazienti.

D- Cosa ha portato a questa scelta estrema???

E con grande rammarico, come dicevo, ad oggi lo sciopero non ha portato nessuna risposta dalla politica. Abbiamo avuto molte consensi dal mondo della sanità ma la politica non ha ancora dato risposte. Noi non ci fermeremo e non ci arrenderemo.

 

D- Quali sono le risposte da parte della Sanita’ Italiana?

Diciamo che la politica nazionale non ha sostanzialmente dato risposte e, ci sono diversi progetti di legge e più volte si è tentato di farne una sola legge nazionale di riconoscimento della fibromialgia, purtroppo i lavori si fermano sempre da un ad un passo dalla fine. Alcune risposte ci sono state  a livello regionale.

 

D- Questa patologia nella sua cronicita’  come debilita i pazienti nel tempo,il decorso cosa porta.

La patologia si manifesta come una malattia reumatica i sintomi prevalenti  sono dolori generalizzati e diffusi, astenia, fibro Fog e tanti altri sintomi.

 

D- Bisogna sempre battersi per avere diritti, soprattutto sulla salute, ancora oggi, ma oggi non dovrebbe essere piu’ facile in un mondo in cui si vive in tempo reale?

Purtroppo è così. In una nazione civilizzata che ha eccellenze nel mondo della sanità in realtà viene dimenticata una patologia invisibile che rende invisibile i pazienti poiché  non è riconosciuta, non è inserita né LEA  e non è tabellata e nonostante sia una patologia che l’Organizzazione Mondiale della Sanità l’ha riconosciuto nel 1992 ed in altri paesi è considerata, in Italia viene ignorata, non presa in carico e talvolta comporta derisione  dei patenti da parte di chi dovrebbe curarli.

D- Perche’ e’ cosi difficile farla riconoscere??

Beh, in effetti non dovrebbe essere difficile perché la patologia in altri paesi è stata riconosciuta e la stessa OMS l’ha riconosciuta nel 1992.

Il problema potrebbe essere quello della fluidità dei sintomi. Ma occorre considerare che i sintomi pur se fluidi sono così intensi e forti che rendono la vita dei pazienti a volte difficile da gestire. La patologia è altamente invalidante in quanto determina carenza di forza difficoltà a concentrarsi, forte dolore cronico diffuso, problemi di equilibrio e tante altre sintomatologie che veramente determinano una scarsa qualità di vita dei pazienti.

Quello che succede è che si ignora  sistematicamente che esiste l’Art. 3 della Costituzione , tutti sono uguali ed anche i pazienti sono tutti uguali, e l’Art  32 della Costituzione per i quali i pazienti dovrebbero essere presi in carico, avere la prevenzione avere  la cura avere il riconoscimento in sede medico-legale avere la tutela in sede lavorativa.

La carenza di tutto ciò determina la lesione di diritti fondamentali, diritto alla cura  ed alla presa in carico, alla prevenzione, diritto a non essere pazienti discriminati.

Noi  non ci arrenderemo, porteremo avanti questa battaglia di dignità e lo faremo sia come Aisf odv  e sia come Osservatorio AntiDiscrminazione di Cittadinanzattiva Campania per questo ringraziamo per l’attenzione poiché si deve parlarne per dare voce a chi soffre e viene oppresso da un mancato riconoscimento